Eine neue Aufgabe: Gesundheitsdaten schützen und Transformation gestalten

Ich freue mich, 2021 mit einem festen Beratermandat beim Deutschen Hebammenverband starten zu können. Ich stehe dem Verband jetzt schon seit einigen Monaten beratend zur Seite und werde im Jahr 2021 diese Arbeit intensivieren.

Auch die Berufspraxis der Hebammen wandelt sich durch die voranschreitende Digitalisierung. Im Kleinen spüren sie das im Kommunikationsverhalten ihrer Leistungsempfängerinnen, der Stuhlgang des Babies wird jetzt nicht mehr nur beschrieben, sondern kommt in Echtzeit als Foto. Im Großen drängen sie aber auch in die Verantwortung einer sektorübergreifenden Gesundheitsversorgung, die durch die voranschreitende Realisierung der Telematikinfrastruktur (TI) an Gesicht gewinnt.

Die Vision der TI ist es, dass alle Behandelnden und Versorgenden Zugang zu allen bereits erhobenen Informationen über den Patienten haben und darüber hinaus die Forschung ein klareres Bild der Realität bekommt. Sie soll Informationen niederschwellig und gleichwertig für alle verfügbar machen, die sich um die Gesundheit einer Person kümmern sollen. Wer das ist, entscheidet dabei der Patient.

Ich mag diese Vision. In meinem Kopf zeichnet diese Vorstellung ein (rosarotes) Bild demokratisierter Gesundheitsdaten, in denen trotzdem die persönliche Vertrauensbeziehung zwischen mir und den von mir gewählten Leistungserbringern im Fokus steht.

In meinem Bild sind Dateneingabe, -rezeption und -austausch dann so effizient, dass meine Behandler mehr Zeit für meine Behandlung haben und eine bessere Entscheidung bezüglich dieser Behandlung treffen können.

Im Gegensatz zu heute – wo meine Gynäkologin während der Schwangerschaftsvorsorge Informationen auf ihrer (digitalen) Karteikarte sammelt und nur einen Extrakt davon allgemein lesbar im Mutterpass notiert und so meiner Hebamme nicht ihr ganzes Wissen über mich zur Verfügung stellt.

Auch müsste ich nicht die ersten 10 Minuten meiner 20-minütigen Behandlungszeit beim Physiotherapeuten damit verbringen mein Problem zu erklären, in nahezu den gleichen Worten, die ich vier Wochen zuvor bei meinem Arzt schon einmal verwendet habe.

Doch dieses rosarote Bild braucht einen starken Rahmen, denn Gesundheitsdaten sind nicht nur die wahrscheinlich sensibelsten persönlichen Daten, sondern sind auch im höchsten Maße systemrelevant, wie sich an der Corona-Krise beeindruckend zeigt.

Dieser Rahmen kann nicht ausschließlich aus technischer Sicherheit bestehen, zumal ein IT-System immer nur am Tag des Launches sicher gelten kann. Dieser Rahmen besteht vielmehr aus der Architektur, den jeweiligen Mensch-Maschine-Schnittstellen und den bürokratischen und gelebten Zugangsprozessen.

In meiner Arbeit als Digitalberaterin für den Deutschen Hebammenverband fördere ich die Verbreitung der TI, weil ich glaube, dass mein rosarotes Bild Realität werden kann. Ich möchte aber auch an der Gestaltung des Rahmens teilhaben, denn dieser Rahmen ist entscheidend für die Vereinbarung unserer allgemeinen Vorstellungen von Demokratie  (nicht die der AfD und wahrscheinlich auch nicht die der Querdenker).

Die TI hat viele Baustellen: Von der fehlenden Motivation(smaßnahme) für die Buyer-Persona, über die Maßnahmen der IT-Sicherheit und des Datenschutzes. Und digitale Baustellen haben die Eigenschaft, sich nicht irgendwann in ein fertiges Bauwerk umzuwandeln, sondern sie werden immer Baustelle bleiben, weil Rahmenbedingungen sich ständig ändern.

Eine große Gruppe der zukünftigen TI-Anwender (vor allem auf Behandler-Seite) argumentiert ihre generelle Ablehnung der TI mit dem Datenschutz. Der Datenschutz – das allerliebste sozialwissenschaftlich konstruierte Totschlagargument deutscher Angst – ist wichtig. Vor allem in Bezug auf die TI. Aber er ist eben kein Argument die TI nicht zu realisieren.

Die Datensicherheit (vor allem die Vertraulichkeit und die Integrität) ist zwar rechtlich abgesichert, muss aber in technischen und organisatorischen Prozessen so einfach wie möglich anwendbar werden (sowohl für die Endnutzer, als auch für die Anbieter von TI-kompatibler Soft- und Hardware). 

Und auch alle negativen, vor allem sozial schädlichen Effekte, die von der TI hervorgerufen werden könnten, müssen wir kleinlichst beobachten, um sie frühzeitig minimieren zu können. Auch darf die TI nicht alternativlos werden und doch muss sie, um erfolgreich zu sein, eine höchstmögliche Akzeptanz erreichen – ein Problem, das uns immer begleiten wird.

Die TI muss unter Bedingungen gestellt werden und ich freue mich dem DHV beim Aufstellen ihrer Bedingungen zur Seite stehen zu dürfen. Ich bin optimistisch (und die Realisierung der deutschen Corona-Warn-App hat meinen Optimismus beflügelt und auch die nachfolgenden Forderungen einiger Politiker hat ihn nicht gebremst), dass wir in der Lage sind, die Grundrechte des Einzelnen durch die Nutzung der TI zu stärken (beispielsweise Informationsfreiheit, freie Arztwahl, Gleichberechtigung) und vor allem einen großen gesellschaftlichen Nutzen zu kreieren (Kostenersparnis im Gesundheitssystem, Verbesserung der Versorgungsqualität für alle).

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